彬州爱心妈妈张彬霞：以爱为翼，护“玻璃娃娃”逐光而行

有一种温暖，无关血缘却足以跨越山海；有一种坚守，不计回报却能照亮成长之路。住在太峪镇新堡子村的姑娘小花（化名），患有罕见成骨不全症，曾因脆弱的骨骼被禁锢在方寸之间，童年被孤独与无助包裹。而彬州市爱心妈妈志愿者协会常务副会长张彬霞的出现，如一束微光穿透阴霾，用七年坚守与满腔热忱，为这个“玻璃娃娃”撑起了一片充满爱与希望的天空，书写了一段感人至深的帮扶佳话。

成骨不全症，俗称“玻璃娃娃”，小花自出生起，便被这种罕见病缠上，命运的枷锁让她无法像普通孩子一样在阳光下奔跑嬉戏，只能长期辍学在家，与沙发和床为伴。为了给孩子凑钱治病，其父母常年在外奔波打工，年迈的爷爷奶奶一边下地务农维持生计，一边小心翼翼守护着这个易碎的小生命，日子过得拮据而艰难。

然而，彬州市爱心妈妈志愿者协会常务副会长张彬霞没有丝毫犹豫，第一个举起手报名：“这孩子太可怜了，我来帮她，我一定要让她过上正常人的生活。”
 
一句承诺，便是七年坚守；一份爱心，便是不离不弃。从2019年结对帮扶的那天起，张彬霞用温柔与坚守，一点点融化孩子心中的坚冰。不管工作多忙，张彬霞总会抽出时间，奔波在去往太峪镇的路上，陪她说话、给她讲故事，为她梳漂亮的头发，给予她最真切的陪伴与关爱。

为了让小花能接受更好的治疗，早日摆脱病痛的困扰，张彬霞四处奔走、多方协调，主动对接相关部门，一遍遍争取政策帮扶，筹措医疗费用，联系专业的诊疗机构。她陪着小花一次次复查、接受治疗，鼓励她勇敢面对病魔。“不怕啊，有阿姨在，我们一定会好起来的，以后你也能像别的小朋友一样走路、上学。”这句话，张彬霞说了无数次，也用实际行动，一点点兑现着自己的承诺。

罕见病的治疗之路漫长而艰难，其间的艰辛与不易，只有张彬霞自己最清楚。她放弃了无数个节假日的休息时间，牺牲了陪伴家人的时光，始终坚守在小花身边，给予她资金上的扶持、生活上的照料、精神上的慰藉。这份默默的坚守，没有惊天动地的壮举，却藏着最动人的温情。

时光不负有心人，岁月自有温柔以待。经过多年的精心治疗和张彬霞的不懈努力，今年春节前，当大家再次走进小花家时，一个令人热泪盈眶的场景出现了：曾经只能蜷缩在沙发上、连行走都需要人抱的小孩，竟然能自己下床，稳稳地站立起来，还能推着助行器在屋里自由行走，这个曾被命运无情禁锢的“玻璃娃娃”，终于挣脱了病痛的枷锁，重新拥有了行走的权利！

那一刻，在场的所有人都抑制不住内心的激动，热泪盈眶。看着小花脸上绽放出的久违笑容，张彬霞的心中满是欣慰，所有的辛苦与付出，在这一刻都有了最好的回报。

如今，小花早已走出了疾病的阴影，变得开朗、自信、爱学习。这份温暖的陪伴从未间断，3月12日，张彬霞再次专程前往太峪镇新堡子村，看望了她牵挂已久的小花。作为彬州市妇联爱心妈妈协会的常务副会长，张彬霞始终践行着协会“用母爱温暖困境儿童”的初心，此次探望，她耐心询问孩子近期的身体状况和学习进度，陪着她读书、写字，细致叮嘱她按时复健、好好照顾自己。

句句童言，承载着最纯粹的感恩；七年坚守，诠释着最动人的担当。我国罕见病患者超2000万，儿童占70%，他们面临着诊断难、用药难、负担重等诸多挑战，而张彬霞用自己的爱心与坚守，为这个特殊的孩子，点亮了成长的希望，也为罕见病患儿群体带来了温暖与力量。

张彬霞用爱心温暖了“玻璃娃娃”的童年，用坚守改变了一个孩子的命运，她的善举，如一束微光，汇聚成照亮人间的温暖光芒，也让我们相信，只要心中有爱、行中有善，每一个脆弱的生命，都能绽放出属于自己的精彩。（通讯员 王应涛 辛军平）
 

编辑/席静